Fuss, hogy Ábris élhessen!

May 1, 2018

Béry-Januskó Ábris 2016. július 31-én született, boldog, mosolygós babaként. A kisfiú öt hónapos korában szülei észrevették, hogy nem mozog annyit, mint korábban, ezért fejlesztésre, babaúszásra, babamasszázsra kezdték hordani. Úgy tűnt, ezek rengeteget használnak (és ez így is van a mai napig), tavaly márciusban egy fejlődés neurológiai vizsgálaton azonban kiderült, hogy sokkal nagyobb a baj, mint gondolták.

 

 Fotó: BJÁbris Alapítvány

 

A genetikai teszt kimutatta, hogy a kisfiú SMA 1-es típusú betegségben szenved, ami egy gerincvelői izomsorvadás, és az élettel nem összeegyeztethető. Az esetek 80 százalékában a kis betegek az első születésnapjukat sem élik meg.

 

Ábris ezen már túl van: 2017 júniusában sikerült őt bejuttatni egy belgiumi programba, ahol a világon jelenleg egyetlen elérhető kezelést kapja. Szerencsére a szervezete nagyon erős, így már hamar látványos fejlődést mutatott az injekcióknak hála. A kisfiú azóta is éli a boldog mindennapjait, erős a szervezete így egyelőre nem jelentkeztek a betegségével járó súlyos tünetek. Nagyon jókedvű, mosolygós baba, szellemileg teljesen ép és ez nem fog változni – a betegség nem befolyásolja a mentális fejlődést.

 

Mivel a kezelések rengeteg pénzbe kerülnek, Ábris édesanyjának – aki egyedül neveli kisfiát – minden segítségre szüksége van. A család igyekszik minden lehetséges eszközt megragadni, hogy előteremtsék a gyógyuláshoz szükséges anyagi forrásokat, de ezt önerőből képtelenek megtenni. Már számos felajánlás, civil kezdeményezés jött létre annak érdekében, hogy Ábris gyógykezelését támogassák, egy injekció ára ugyanis több mint 25 millió Forintra tehető.

 

A következő ilyen esemény egy közös jótékonysági futás lesz Tatán május 6-án, amelynek bevételét a BJ Ábris Alapítvány számára ajánlották fel a szervezők. A gyülekező vasárnap 9:45-kor lesz az Új Kajakház Ökoturisztikai Központban, ahonnan több távon is lehet indulni. Lehetőség lesz természetesen sétára, babakocsis futásra is, hiszen itt nem a helyezés, hanem a részvétel a fontos.

 

A futók közössége egy nagycsalád. Összetartó, egymást támogató emberek tábora. Hozzátok fordulunk most, hogy ezt ismét közösen megmutathassuk.

 

Az eseményről további részleteket itt olvashatsz.

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload